dag åkte hela familjen till sös för vår remisstid hos neurologen. Devin förstod redan innan att det var läkaren vi skulle till och visade hr dom brukar vrida hans ben och fötter. Dock berättade han att han inte ville att doktorn skulle sticka (blodprovstick i fingret) och inte heller ville han att doktorn skulle använda kameran (röntgen). Då jag inte visste vad jag skulle förvänta mig så var jag ett totalt vrak och mitt inre skrek av panik nät vi gick längs dom otroligt långs korridorerna.

väl där träffade vi en snäll och trevlig läkare som började med att ställa frågor om Devves utveckling, tidigare sjukdomar och liknande. Sedan började hon undersöka honom och fred både ben och fötter åt alla håll, därefter kollade hon hur hans reflexer fungerade. Efter det kunde hon göra sin bedömning

Vilket var att hon inte kunde se några tecken på cerebral pares, som många kanske känner igen som en CP-skada. Både jag och mats satt som i chock, självklart var vi överlyckliga över att han är frisk och att hon inte kunde finna några som helst fel på honom. Men läkaren som hade skickat remissen hade aldrig nämnt att det var det här han misstänkte. Läkarens kommentar efter vår reaktion:

"men det är ju för cerebral pares som ni blev remiterade? eller hur?"

jaha.. ja tydligen.

Nu är vi ju så glada att inte så var fallet men tänk om och då hade jag fått det här som en jävla käftsmäll. fattar inte
varför läkaren innan inte bara var ärlig och berättade vad dessa symtom kunde innebära och att han misstänkte att det fanns en risk för cerebral pares.

Läkaren berättade att hon trodde att hans muskler och reflexer i bene hade reagerat felaktigt på akuten pga av att han var väldigt spänd, trötthet efter så många timmar på akuten och även rädsla efter att så många läkare hade klämt och vridit på honom så mycket. Det känns skönt att få släppa det här, jag har nästan svårt att tro att något faktiskt gick bra för oss

men allt ska ju inte vara bra samtidigt:

trasig bil och trasig dator... hej då tusenlappar!!... Men vi lever iaf

Jag fick idag hem Devins journal efter vårt besök på akuten

Nervsystem: neurologisk statua visar på konus nertill hö samt poitiv Babinski bilat samt ökad tonus vid dorsalflexion av foten. Även noterat sekundär enures de senaste månaderna. En avvikande neurologisk status vilket föranleder ytterligare frågor kring det perinatala förloppet. Patient initialt behövde syrgas vid födsel och har en medfödd felställning av fötterna av typ tibial inåtrotation

Jag förstår självklart ingenting och jag fick idag även ett brev om att remissen skickats till neurolog mottagningen på Sachsska barnsjukhus. Vilket betyder att vi inte kommer få några svar förrän om några månader, så jag började ju självklart googla direkt. Det här är vad jag har hittat:

Läkarens anteckning: Klonus nertill hö

Klonus är beteckningen på en rytmiskt upprepad sträckreflex på grund av en plötslig sträckning i en muskel. Klonus kan vara ett symptom vid ett flertal olika neurologiska sjukdomar, ofta tillsammans med övremoterneuron-skador. Klonus är därmed ett av sätten att skilja en övre motorneuronskada från en nedre motorneuronskada då detta saknas i det sistnämnda.

Läkarens anteckning: Ökat tonus vid dorsalflexion av foten

Tonus är beteckningen på den muskelspänning som normalt finns i en muskel och som ger ett motstånd mot en passiv (påtvingad) flexion eller extension i en led, på så sätt är muskeltonus viktig för kroppshållningen, men förändringar i tonus (både ökad och minskad tonus) kan också förekomma vid olika neurologiska sjukdomar.

Tonus betyder ungefär muskelaktivitet eller spänningsgrad på muskeln. Personer som är förlamade och har en kroppsdel som bara hänger och slänger har låg tonus, och en kroppsdel som är krampaktigt spänd har hög tonus. Tonusväxlare som jag nämnde ovan växlar mellan hög och låg tonus (avslappnad och spänd). Spasticitet ger också hög tonus, muskeln blir ju spänd.

Generellt kan man säga att baklofen påverkar spasticiteten i hela kroppen. Om man har mycket spasticitet eller på annat sätt ökad tonus i många kroppsdelar brukar läkarna föredra baklofenbehandling.

Alltför hög tonus i muskulaturen och stelhet som förhindrar önskade funktioner.

Läkarens anteckning: Drsalflexion av foten

Dorsalflexion innebär en böjning av en kroppsdel, till exempel en fot, mot dess ryggsida. Dorsalflexion av foten för fotspetsen närmare skenbenet.

Läkarens antecknig: Positiv babinski bilat

Metoden går ut på att läkaren med en strumpsticka, nål eller liknande stryker utefter ytterkanten på fotsulan på den liggande patienten från hälen och framåt. Normalt böjs tårna svagt nedåt eller rör sig inte alls. Vid vissa nervsjukdomar, främst skador på den så kallade pyramidbanan, uppkommer en isolerad uppåtböjning av stortån, medan de andra tårna sprider sig solfjäderformigt. Pyramidbanan kan vara påverkad vid ett flertal sjukdomar i centrala nervsystemet, exempelvis slaganfall och Huntingtons sjukdom. Babinskis tåfenomen kan ibland vara mycket livligt och ge en rörelse i stora delar av benet respektive utlösas av endast en lätt beröring på fot eller underben. Fenomenet är normalt hos spädbarn under första levnadsåret på grund av deras omogna nervsystem. Babinskis tåfenomen kallas med en kortare benämning Babinskis fenomeneller Babinskis tecken och ingår rutinmässigt i neurologiska undersökningar.

Böjs stortån uppåt, tån "spretar/sträcks upp", är Babinskis tecken onormalt och anges som positivt. "Positiv Babinski" talar mycket starkt för en skada på pyramidbanan, dock inte om vederbörande är yngre än 1 år

Pyramidbanan är troligtvis den mest välkända av centrala nervsystemets olika ledbanor.

Läkarens anteckning: sekundär enures

Vid sekundär enures har barnet varit torr minst 6 månader och sen börjat kissa på sig på nätterna igen. Ett barn som kissar på sig dagtid har inkontinens. Droppande urinläckage signalerar däremot alltid en allvarlig störning av de nedre urinvägarna eller deras nervförsörjning.

Läkarens anteckning: Perinatala förloppet

Förloppet under graviditet, förlossning och efter

Jag hittar ingenting om vad det kan vara, hur allvarligt eller icke allvarligt. Men jag förstår lite mer och ska även kontakta lite kunniga människor för att få reda på mer.

Är jag rädd? Jag är totalt livrädd och är så rädd att han inte kommer få samma möjligheter som oss andra i livet. Är han skadad? Varför just min lilla kille?

Det är mörkt nu.. igen

Idag var vi hos läkaren igen, Devve skulle från början röntgas men det blev istället magnetröntgen där de fann ledvätska i hans höft. Nu ska vi ta det lugnt i tre veckor och hålla uppsyn på att devve inte får feber, för då måste vi åka in direkt. Har det inte blivit bättre efter dessa veckor måste vi även höra av oss. Det känns bra att vi nu vet vad som är fel och det känns ännu bättre att han inte verkar ha ont. Vi hoppas att smärtan håller sig borta och att höften blir återställd

Inflammation i höftleden - coxitis simplex

Coxitis simplex är en inflammation i höftleden som ibland kallas för höftsnuva, eftersom det har bildats en ökad mängd vätska i höftleden. Tillståndet och symtomen orsakas av att ledvätska har ansamlats i leden eller att ledkapseln har förtjockats.

Coxitis simplex förekommer i åldrarna två till tolv år men är vanligast i fem-sexårsåldern. Sjukdomen är vanligast hos pojkar.

Symtom

Sjukdomen kan komma plötsligt eller smygande under någon dag. Barnet kan ha hälta, värk och smärtor när det går eller springer. Besvären kan vara allt från en helt obetydlig hälta till ordentliga smärtor, ibland så kraftiga att barnet inte alls kan gå. Det kan göra ont i höften, låret och ibland vid knät.

Ibland har barnet haft en infektion innan, till exempel förkylning, öroninflammation, halsont, mag-tarminfektion eller urinvägsinfektion, men det vanligaste är att symtomen kommer helt utan föregående infektion.

Söka vård

Symtom från höften hos barn ska bedömas av läkare så fort som möjligt, särskilt om barnet har feber eller inte kan stå på benet. Man kan kontakta en vårdcentral, barnläkarmottagning eller ett sjukhus.

Man kan alltid ringa sjukvårdsrådgivningen för råd.

Undersökningar

Vid undersökningen brukar läkaren märka att barnet har mer eller mindre svårt att röra benet i höftleden. Barnet brukar få lämna blodprov om det har förhöjd kroppstemperatur, för att läkaren ska kunna kontrollera blodvärdet och se om det finns en infektion. Med hjälp av ultraljud går det att se om ledvätska har ansamlats i leden eller att ledkapseln har förtjockats, men det brukar inte vara nödvändigt för att läkaren ska kunna ställa diagnos. Däremot är det viktigt att höften röntgas för att utesluta andra sjukdomar i skelettet, särskilt om symtomen varat mer än en vecka.

Behandling

Barnet behöver vila och ska helst ligga till sängs. Om symtomen är lindriga och proverna är normala så kan barnet vila hemma och hålla sig stilla så mycket som möjligt. Annars brukar det ta längre tid innan besvären går över.

Om barnet har mycket ont och inte kan stödja på benet, eller dessutom har feber, är det vanligt att barnet läggs in på sjukhus för observation.

Förlopp

Symtomen brukar gå över efter två till tre dagars vila i lindriga fall. Sedan kan barnet vara mer fysiskt aktivt, men bör inte gå långa promenader eller delta i ansträngande idrottsaktiviteter som fotboll eller ishockey. Vid ett nytt läkarbesök en till två veckor efter att hältan eller smärtorna började, kontrolleras rörelseförmågan i höftleden. Om allt är bra kan barnet få vara så fysiskt aktivt som det vill. Om barnet fortfarande har svårt att röra benet i höftleden brukar kompletterande blodprov tas för att läkaren ska kunna utesluta andra orsaker till besvären.

Vad händer sedan?

Coxitis simplex går för det mesta över utan någon risk för komplikationer i framtiden. En del barn har benägenhet att få coxitis simplex vid infektioner, och har barnet en gång haft sjukdomen är risken något större att få den på nytt. Om leden är mycket svullen finns en lite ökad risk för att barnet kan få Perthes sjukdom, som är en annan sjukdom i höften.

(1) Devin med sin ryggsäck som följer med överallt

(2) Mamma och Devin sitter vid köksbordet, mamma pluggar och Devve ritar

(3) Devin och pappa Matz sover i bilsängen

(4) Dom två, mina kärlekar :love:

Devve har sin tredje lediga dag från förskolan idag. I tisdags såg vi mycket på film och satt och lekte på mattan i nystädade rummet. Vi rensade i helgen sånt som har stått sedan renoveringen så nu är nya favoritplatsen att leka faktiskt i hans eget rum. Gårdagen hängde Dev med mig till skolan för möte och kopiering. Det var favorit-Mia och favorit-Cissi för hela slanten och han njöt av deras tokigheter och skratt. Hela vägen hem i bilden sa han "Va Mia?" "Va Cissi?". Igår onsdagen var det också myskväll för mig och älsklingen. Jag lagade en jättegod middag och sedan hade vi massa gott framför TV till Jalla Jalla. Men så blev det en dag till ledigt för lillhjärtat och mig. Egentligen behöver jag ha honom på förskolan så att jag får tid att plugga men han gråter mycket nu, det är inte för att han inte vill vara där utanför att han förtvivlat skriker "IIIIIIINNNNN". Han vill inte vara ute, han står still eller bredvid en av pedagogerna all den tiden han är ute. Det känns inte alls bra att lämna honom när jag vet att han inte alls trivs där ute i kylan. Så blödig mamma som jag är övertalar mig själv att han har det bäst om vi två är hemma, ingen förskola för honom bland kompisar och pedagogiska intryck, och inget plugg för mig med lärdom och kunskap om våra äldre och funktionshindrade i samhället (nuvarande kurs), verkar ju inte som om jag lärt mig något sedan förra kursens misslyckande men men, jag är iaf lycklig :D

Nu till dagens inlägg, eftersom att vi har varit hemma bara vi två i tre dagar nu kände jag att vi kanske faktiskt skulle hitta på något. Vi lekte först med nya dinosaurien han fick igår på BR, den från toy story. Sedan tittade vi och läste lite i två böcker, pratade med Buzz och Woody, gick på pottan och använde toalettpapper som peruker. Dansar tillsammans, jag vickar på rumpan och Devve håller fast och gapflabbar åt mina rörelser. Sedan leker vi kurragömma, ibland hittar jag honom inte på riktigt. Vi äter lite och spelar kort, dock fattar inte Devve reglerna och vill slänge runt korten. Sluta med att vi räknar istället, vi kommer upp till femton sen vill lillhjärtat in på rummet igen. Vi lagar bilen som vi fick av farmor och farfar som var på besök i helgen, skruvmejseln skruvar fast däcken på bilden. Först säger Dev med bekymrad min och röst ”taaasig” och sedan säger han ”laga” lite upppiggande och börjar skriva på bilen, tittar under motorhuven och vänder bilen och pillar lite på underredet. Därefter sträcker han upp armarna och utropar ”FÄÄÄÄÄÄDIG” och bilen är nu fixad. Efter ett tag börjar jag känna att det är mycket Devin Devin Devin hela tiden. Det är ju bara han som bestämmer vad vi ska leka och jag vickar med nöje runt på min rumpa här hemma och sitter och har toapapper i håret utan att klaga. När jag frågar om vi ska mysa lite i sängen så tar han genast med alla bilarna, två blixten, en Sally, en Doc och en sheriffen. Båda bärgarna är nog hemma hos mormor och morfar som tur är, vi har också dinosaurien och Buzz, Woody och Nemo med. Alla skall ju självklart ha täcke också och när jag äntligen har fått alla att ligga ner och Devin är nöjd med att alla är omstoppade och blivit pussade på, ja då är leken slut och det blev inget mysande för mamma inte.

Så då tänkte jag: Vad kan vi göra, jag och min son, det är kallt ute och jag vill göra något som vi inte gjort tidigare. Plötsligt slår det mig som en blixt, mina tre klänningar från tiden vi bodde i Kuwait. Den minsta av dom måste ju kunna passa Devin nu. Jag tar fram den och säger ”Titta Devin vilken fin klänning, den är såååå vacker, vill du ha den på dig?”, jag tror nog att lillhjärtat nästan kan höra min överdrivet snälla och lena ton som försöker föra han svar åt det håll jag önskar. Han misstänksamma ögonbryn förs upp mot skyn och jag förstår redan att han absolut inte har gått på det hans morsa försöker lura honom till. Så då var kampen igång.

Jag får av honom tröjan, han springer till sängen. Jag efter och försöker få över klänningen över huvudet men han skriker och drar fort ut ur rummet, morsan efter med klänningen i högsta hugg och hela tiden med lugn och len röst ”Men se Devin vilken fin klänning, du kan få låna den, den är så fin, du är jätteduktig om du sätter på dig den nu så mamma bara få ta en snabbt kort”. Han klättrar upp i soffan och jag får tag på en fot, och försöker få på honom klänningen underifrån, nu är han arg på mig och säger med mörk mullrande röst, typ en blandning mellan Gollum från sagan om ringen och en morrande varg: ”SUTA SUUUTA”, han använder också samma min som jag använder när jag är riktigt arg på honom.

Men jag påminner mig själv om att det här faktiskt kan vara en rolig lek för oss, han har ju bestämt hela dagen så om jag bara vill leka klänningslek en enda gång så borde ju inte han klaga. Klänningen är på och jag stänger dragkedjan och ser hur den har små vingar på ryggen, jag vill bara pussa och krama honom och säga att han är såå söt, men den känslan försvinner fort när jag hör hans vrål

”FÖRIHELVETET MORSAN!! TA AV MIG DEN HÄR SKITEN, DU FÅR MIG JU ATT SE UT SOM EN NERPISSAD PRINSESSA SOM LETAR EFTER ETT FEM-I-TRE RAGG ”

Ja då insåg jag att min lek kanske inte var så pedagogisk, att det kanske egentligen inte handlade om att jag och min son skulle få lite rolig kvalitetstid utan jag insåg att jag var en hemsk morsa som använde mitt eget barn som en liten docka. Men jag säger så här, jag har nu insett mina fel och jag kommer inte göra om det (iaf inte med den här ungen) men det var värt varje skrik för satan va gullig han varit i min gamla klänning. Fast jag kom ju på nu att jag har två klänningar till, en vit och en rosa båda är större så dom kommer ju inte kunna tvingas på förrän om några år, och då kanske jag har glömt hur det gick den här gången och kanske Devin tycker det är jättekul att klä ut sig, hur som, så har jag och min son haft en mysig dag, vissa lekar har varit roligare än andra. Snart kommer Linda hit och senare kommer också Marcus på besök. Matz jobbar och har fotboll så det blir inte förrän runt tio som vi ses igen.

Kanske studentkortet?

<3

Plötsligt kommer Devve in från balkongen och lyfter på axlarna och säger "LUUUUT", jag svarar: "vad är det som är slut menar du?" Då ger han mig denna i handen



åååh nej blir min fösta tanke, alla post-its till juridiken.. helt slut
men nästa tanke kom strax därefter, men vart är dom då?

jag följer min son ut mot balkongen och det fösta jag ser när jag närmar mig är



jag funderar för mig själv om var  dssa spår leder och började förstå vad min son har haft för sig



jag kommer ut och märker att det inte ser så farligt ut, en bara
men sedan vände jag mig om



och fann 2 till
sen tittade jag upp




Jag kunde inte annat än skratta men försökte säga lite arg iaf att det var mammas och så får man inte göra