Hemtentan
20 min innan sluttiden 00.00 skickades den in.. Nu är det en dag ledig innan termin 6 av 7 drar igång på tisdag.
Nu ska jag krascha i soffan och glo in i väggen :D


En neurologisk skada, Cerebral pares
dag åkte hela familjen till sös för vår remisstid hos neurologen. Devin förstod redan innan att det var läkaren vi skulle till och visade hr dom brukar vrida hans ben och fötter. Dock berättade han att han inte ville att doktorn skulle sticka (blodprovstick i fingret) och inte heller ville han att doktorn skulle använda kameran (röntgen). Då jag inte visste vad jag skulle förvänta mig så var jag ett totalt vrak och mitt inre skrek av panik nät vi gick längs dom otroligt långs korridorerna.
väl där träffade vi en snäll och trevlig läkare som började med att ställa frågor om Devves utveckling, tidigare sjukdomar och liknande. Sedan började hon undersöka honom och fred både ben och fötter åt alla håll, därefter kollade hon hur hans reflexer fungerade. Efter det kunde hon göra sin bedömning
Vilket var att hon inte kunde se några tecken på cerebral pares, som många kanske känner igen som en CP-skada. Både jag och mats satt som i chock, självklart var vi överlyckliga över att han är frisk och att hon inte kunde finna några som helst fel på honom. Men läkaren som hade skickat remissen hade aldrig nämnt att det var det här han misstänkte. Läkarens kommentar efter vår reaktion:
"men det är ju för cerebral pares som ni blev remiterade? eller hur?"
jaha.. ja tydligen.
Nu är vi ju så glada att inte så var fallet men tänk om och då hade jag fått det här som en jävla käftsmäll. fattar inte
varför läkaren innan inte bara var ärlig och berättade vad dessa symtom kunde innebära och att han misstänkte att det fanns en risk för cerebral pares.
Läkaren berättade att hon trodde att hans muskler och reflexer i bene hade reagerat felaktigt på akuten pga av att han var väldigt spänd, trötthet efter så många timmar på akuten och även rädsla efter att så många läkare hade klämt och vridit på honom så mycket. Det känns skönt att få släppa det här, jag har nästan svårt att tro att något faktiskt gick bra för oss
men allt ska ju inte vara bra samtidigt:
trasig bil och trasig dator... hej då tusenlappar!!... Men vi lever iaf



moonboots
Äntligen kom det lite lite snö så jag fick en ursäkt att använda mina vinterskor, nu middag hos svärfar ;)


Betyder det här att det är allverligt?
Jag fick höra att det kunde ta upp mot 6 månader innan vi skulle få tid för Devin av läkaren. Jag har pratat med folk som har lugnat mig med att om det är något allvarligt, så skulle vi ju få en tid mycket tidigare.
Nu har vi fått tid redan nästa vecka till neurologmottagningen...


Samuel 31 år!!
Tänk om du hade fyllt 31! Grattis min älskade på födelsedagen, vi spelade nyss "west virginia" och jag tänker på dig hela tiden.., jag älskar dig och du fattas mig alltid <3


avvikande neurologisk status
Jag fick idag hem Devins journal efter vårt besök på akuten
Nervsystem: neurologisk statua visar på konus nertill hö samt poitiv Babinski bilat samt ökad tonus vid dorsalflexion av foten. Även noterat sekundär enures de senaste månaderna. En avvikande neurologisk status vilket föranleder ytterligare frågor kring det perinatala förloppet. Patient initialt behövde syrgas vid födsel och har en medfödd felställning av fötterna av typ tibial inåtrotation

Jag förstår självklart ingenting och jag fick idag även ett brev om att remissen skickats till neurolog mottagningen på Sachsska barnsjukhus. Vilket betyder att vi inte kommer få några svar förrän om några månader, så jag började ju självklart googla direkt. Det här är vad jag har hittat:
Läkarens anteckning: Klonus nertill hö
Klonus är beteckningen på en rytmiskt upprepad sträckreflex på grund av en plötslig sträckning i en muskel. Klonus kan vara ett symptom vid ett flertal olika neurologiska sjukdomar, ofta tillsammans med övremoterneuron-skador. Klonus är därmed ett av sätten att skilja en övre motorneuronskada från en nedre motorneuronskada då detta saknas i det sistnämnda.
Läkarens anteckning: Ökat tonus vid dorsalflexion av foten
Tonus är beteckningen på den muskelspänning som normalt finns i en muskel och som ger ett motstånd mot en passiv (påtvingad) flexion eller extension i en led, på så sätt är muskeltonus viktig för kroppshållningen, men förändringar i tonus (både ökad och minskad tonus) kan också förekomma vid olika neurologiska sjukdomar.
Tonus betyder ungefär muskelaktivitet eller spänningsgrad på muskeln. Personer som är förlamade och har en kroppsdel som bara hänger och slänger har låg tonus, och en kroppsdel som är krampaktigt spänd har hög tonus. Tonusväxlare som jag nämnde ovan växlar mellan hög och låg tonus (avslappnad och spänd). Spasticitet ger också hög tonus, muskeln blir ju spänd.
Generellt kan man säga att baklofen påverkar spasticiteten i hela kroppen. Om man har mycket spasticitet eller på annat sätt ökad tonus i många kroppsdelar brukar läkarna föredra baklofenbehandling.
Alltför hög tonus i muskulaturen och stelhet som förhindrar önskade funktioner.
Läkarens anteckning: Drsalflexion av foten
Dorsalflexion innebär en böjning av en kroppsdel, till exempel en fot, mot dess ryggsida. Dorsalflexion av foten för fotspetsen närmare skenbenet.
Läkarens antecknig: Positiv babinski bilat
Metoden går ut på att läkaren med en strumpsticka, nål eller liknande stryker utefter ytterkanten på fotsulan på den liggande patienten från hälen och framåt. Normalt böjs tårna svagt nedåt eller rör sig inte alls. Vid vissa nervsjukdomar, främst skador på den så kallade pyramidbanan, uppkommer en isolerad uppåtböjning av stortån, medan de andra tårna sprider sig solfjäderformigt. Pyramidbanan kan vara påverkad vid ett flertal sjukdomar i centrala nervsystemet, exempelvis slaganfall och Huntingtons sjukdom. Babinskis tåfenomen kan ibland vara mycket livligt och ge en rörelse i stora delar av benet respektive utlösas av endast en lätt beröring på fot eller underben. Fenomenet är normalt hos spädbarn under första levnadsåret på grund av deras omogna nervsystem. Babinskis tåfenomen kallas med en kortare benämning Babinskis fenomeneller Babinskis tecken och ingår rutinmässigt i neurologiska undersökningar.
Böjs stortån uppåt, tån "spretar/sträcks upp", är Babinskis tecken onormalt och anges som positivt. "Positiv Babinski" talar mycket starkt för en skada på pyramidbanan, dock inte om vederbörande är yngre än 1 år
Pyramidbanan är troligtvis den mest välkända av centrala nervsystemets olika ledbanor.
Läkarens anteckning: sekundär enures
Vid sekundär enures har barnet varit torr minst 6 månader och sen börjat kissa på sig på nätterna igen. Ett barn som kissar på sig dagtid har inkontinens. Droppande urinläckage signalerar däremot alltid en allvarlig störning av de nedre urinvägarna eller deras nervförsörjning.
Läkarens anteckning: Perinatala förloppet
Förloppet under graviditet, förlossning och efter
Jag hittar ingenting om vad det kan vara, hur allvarligt eller icke allvarligt. Men jag förstår lite mer och ska även kontakta lite kunniga människor för att få reda på mer.
Är jag rädd? Jag är totalt livrädd och är så rädd att han inte kommer få samma möjligheter som oss andra i livet. Är han skadad? Varför just min lilla kille?
Det är mörkt nu.. igen

Konstnären Devin
Idag har vi skapande verkstad här hemma med en helt feberfri Devin :D


Grattis till världens bästa pappa!!
Du kom in i mitt liv som en vitklädd målare och har sedan dess tagit rollen som min hjälte och kärlek, men förutom det är du världens bästa pappa som i alla lägen sätter din familj först. Jag var aldrig själv under alla timmar på akuten med Devve, du var där hela tiden och det är precis så du är.. Du är alltid där..
När vår son ligger sovandes i din famn och dina ögon långsamt slocknar så blir jag lugn. Hos dig är han trygg, hos dig är jag trygg och jag vill att du ska veta att just din födelsedag betyder extra mycket för mig, för om inte just du föddes just den här dagen så vet jag inte vart jag hade varit. Du är min hjälte och jag hoppas att du vet hur mycket jag älskar dig, du får mig alltid att skratta, du ser alltid något gott i allt mörker och du har otroliga egenskaper som många bara kan drömma om. Din vänlighet, din humor, ditt engagemang... Ja allt, du är en fantastisk man och jag vill idag gratulera dig på just din födelsedag!!
Devve sovandes i sovande pappas famn i väntrummet på akuten <3


God jul pappa Samuel
Jag har egentligen inte firat jul sedan du dog, jag har legat i hög feber varje år. Det här är första gången. Det är tungt med dagar som handlar om familjen, dagar jag hade kunnat dela med dig och det känns i hela kroppen att saknaden bubblar inom mig och försöker gräva sig upp genom ytan.
När jag stänger in mig i sovrummet för att få lite egen tid tänker jag på dig, jag minns allt så dåligt. Jag ser en bild framför mig när du sjunger snappsvisor hemma hos mina föräldrar och släkten var där, haha jag ser hur du skrattar åt något väldigt roligt, du har det där leendet jag älskar. Du tyckte om pappas köttbullar, vi var hemma hos din pappa och jag var gravid men vi höll det ännu hemligt, jag minns inget mer, såg vi på Kalle? Jag minns att vi åkte upp till Östersund med julklappar i bilen förresten, va det på julafton? Jag är rädd för att jag håller på och glömmer. Jag tror aldrig att julen kommer kännas helt rätt. Du är ju inte här, du är och kommer alltid att vara en del i min familj och det är ju det julen handlar om.
Du fattas mig min älskade och jag vill önska dig en god jul... från din son också och hans pappa på jorden också


Julklapp till mig och älsklingen


God Jul !!!

Han är glödhet
Febern är vi ännu inte av med, feberyra och hans hud brinner upp. Alvedonen verkar inte ha tagit den här gången (intogs för 1 1/2 timme sedan). Han är så förstörd, har inte ätit på 3 dagar och han vet knappt vart han är när han vaknar till... Kan skiten inte bara ge med sig snart


En nervskada
Det fanns ingen ledvätska kvar i Devves höft, men det läkaren kunde se var att när vi vägde ihop symptom med att hans fötter är lite inåtvända sedan födsel, att han muskler i benen reagerar fel och att de är för spända, och att Devve det senaste halvåret haft problem att kontrollera sin urinblåsa och kissar en droppe då och då i kalsongerna, dessa symptom tillsammans tror läkarna är en nervskada som funnits sedan han föddes. Han sa skada kunde vara i hjärnan eller ryggmärgen. Jag vet inte så mycket mer men vi har fått en remiss till en neurolog som antagligen kommer att ge oss fler svar. Detta kommer dock att ta några månader innan vi får tid.

Ultraljud


Nu får vi veta säkert
Nu ska vi snart göra siktröntgen och ultraljud på Devves höft

Mot akuten igen
Pratade med läkaren om natten och hans tillstånd och vi ska åka in nu igen och antagligen göra ett ultraljud för att se om ledvätskan finns kvar, gör den det så får vi överlägga om läkarna skall söva honom och gå in med en nål och suga ut ledvätskan och se om den är bakteriell. Men eftersom att Devve inte haltar tror inte läkaren på det, men jag tycker ändå att det är konstigt att han säger att han har ont.
Men jag vill att vi ser om ledvätskan är borta med ultraljud så att vi iaf kan utesluta det

På väg upp igen
Nu är vi inne på 3:e dagen med så här hög feber


-Mamma de ont häjj
Det gör så ont i mig när han säger att det gör ont i höften och att det inte finns någonting jag kan göra åt det.. 38,5 fortfarande och jag kommer antagligen inte sova en blund ikväll, och kanske inte min Lille som ligger bredvid mig och har ont

Vi bli hemma


Vi är beredda
Med Alvedon är febern nu uppe i 40 grader, om han inte har svarat på den inom 30 min så måste vi åka in då han nu småkissar hela tiden (trots negativt up på urinvägsinfektion) och har röda blodstrimmor som kommer ut ur rumpan när han sitter på pottan
Vi är beredda på ännu en natt till på akuten men jag hoppas så innerligt att den ger med sig


Sjuklingen
Undrar om det blir någon jul för oss :(


Nu vet vi mer
Nu åker vi från akuten efter dagens återbesök på akuten. Kort och gott mår han bra trots höften och feber. Vi ska nu vara uppmärksamma på allmäntillstånd. Börjar han halta igen så måste vi in direkt. Det man då är rädd för är att ledvätskan har blivit bakteriell och då väntar operation. Men så länge inte hältan är tillbaka så kan vi alla andas lugnt.

Nu åker vi äntligen hem
Vi vet inte så mycket mer än att han har feber och ont i höften, vi ska på återbesök om några timmar för att antagligen röntga och se om infektionen har spridit sig. Men vi hoppas verkligen inte det.
Nu är vi helt slutkörda och efter två timmars sömn igår natt så kommer jag ta väl hand om dom få timmar sömn nu innan återbesöket.
Devve har varit så duktig och trots hög feber är han världens underbaraste i alla lägen

Mot akuten
När Mats kom hem nyss kom han på det här med ledvätskan i höften och vad läkare hade sagt om feber inom två veckor. Jag ringde då in och berättade att han hade 39,5 i temp och vi fick rätt snabbt beskedet att vi genast skulle åka in till Astrid Lindgrens akutmottagning. Så nu är vi på väg in med våran lilla sjukling som säger:
-mamma de äj stakas mig


VAB
Fick hem världens ynkligaste unge från förskolan idag. Jättehög feber och hes röst. Han är så lik mig när jag har feber, vi pratar likadant, vi rör oss likadant men jag skulle nog gissa på att han är snäppet sötare ändå. Som när han tackar för att han får gå på pottan och med rosslig röst säger:
-ja lite suk mamma, jag måj bja, men ja lite sjuk.,, mamma ja äska däj mmm mmhmm
nu ska vi öppna en lucka i julkalendern


Devve och jag pluggar
Jag läser "Social pedagogik - i goda möten skapas goda skäl" och Devve läser "Bilar - träffa alla bilarna". Fast nu när jag skriver det här inlägget så har leken bytts ut till att Blixten och Flow ska parkera under mina fötter och gärna mellan mina väldigt kittliga tår. Det är en underbar studiemiljö här hemma haha, men jag skulle aldrig byta ut den, inte ens mot dom bästa betygen i hela världen
Mamma älskar sin Lille :love:


Han är hemma <3
Han lever och jag kan andas för första gången sen i fredags, Devve fick en snygg man u tjocktröja och sina första egna fotbollsskor och jag fick grymt snygga gråa converse :D


timmarna går...

fear of the dark

Mats är i London sedan i fredags och det har varit värre än jag någonsin kunnat ana. Jag blir rädd för hur ömtålig jag egentligen är. Under dagen går varje vilja till att leka och stimuler Devve, så fort han har somnat bryter jag ihop. Jag ser Samuels döda kropp och känner den ihåliga smärtan som aldrig kommer ta slut, jag ser Mats döda kropp efter flygkraschen, jag ser hur han blir överkörd av en taxibil i centrala London, jag ser hur det utbryter någon panik på manchester united's match och bråk utlöstes i hela folkmassan och han hittas senare knivmördad efter röken har lagt sig.
Jag skakar i hela min kropp och gråtskriker mig genom natten..
snälla jag klara det inte en gång till, snälla ta honom inte ifrån mig. snälla jag vet inte hur jag ska överleva att förlora en till jag älskar, en som jag vill dela mitt liv med, hela mitt liv dör med dem. Det är inte rätt att Devin skall förlora en till pappa... snälla krossa mig inte mer än du redan har...
Sen går gråtskriker över till att Mats faktiskt kommer dö, jag måste börja förbereda mig, för det blir alltid värre och jag vågar inte hoppas på att han ska överleva. Jag måste förbereda mig och lägga upp en plan, jag ska aldrig mer prata med en annan människa, det är något fel på mig, jag blir straffad och om någon börjar älska mig så dör dom..
På KBT har vi kommit fram till att jag misshandlar mig själv, kanske för att återta kontrollen, och för att det är jag som ska göra mig illa så att inget kan skada mig, det ska inte få göra så ont igen som när han dog. Genom att tänka det värsta om mig och mitt liv, om hur jag förtjänas att straffas, att det värsta alltid kommer hända, att aldrig våga önska och tro på något gott..
Det här är en del i min sjukbild som vi håller på att jobba med, och det har ibland gått bra. Som i skolan i veckan när vi hade en föreläsning om sorg. Så kunde jag på ett någorlunda sätt använda mig av några knep som jag lärt mig, och trots att minnena om tiden efter hans död höll på att slita sönder min hals på föreläsningen, så kunde jag hålla det på en mer hanterbar nivå (dock tog natten igen det med bravur men det är väl sånt som jag ska jobba mer med).
Men nu, när Mats är långt borta, så är allt väldigt mörkt. Jag borde åka upp till centrum för att hämta paket, men jag vågar inte gå utanför dörren själv för jag är så rädd att Devin kommer tas ifrån mig, jag borde åka och handla mat, men igen, så är jag så fruktansvärt rädd, vi äter makaroner och köttbullar till middag idag igen, men det klagar som tur inte Devin på utan tvärt om.
Det är en natt till utan Mats och jag kommer nog vara ett vrak tills jag får försvinna i hans armar och andas in hans varma doft, men det kommer bara bli så om han kommer hem levande.. vad gör jag om jag ska begrava honom istället??

Nu är det jul här i vårt hus




Gratulerar min vackra <3

Devve har coxitis simplex
Idag var vi hos läkaren igen, Devve skulle från början röntgas men det blev istället magnetröntgen där de fann ledvätska i hans höft. Nu ska vi ta det lugnt i tre veckor och hålla uppsyn på att devve inte får feber, för då måste vi åka in direkt. Har det inte blivit bättre efter dessa veckor måste vi även höra av oss. Det känns bra att vi nu vet vad som är fel och det känns ännu bättre att han inte verkar ha ont. Vi hoppas att smärtan håller sig borta och att höften blir återställd
Inflammation i höftleden - coxitis simplex
Coxitis simplex är en inflammation i höftleden som ibland kallas för höftsnuva, eftersom det har bildats en ökad mängd vätska i höftleden. Tillståndet och symtomen orsakas av att ledvätska har ansamlats i leden eller att ledkapseln har förtjockats.
Coxitis simplex förekommer i åldrarna två till tolv år men är vanligast i fem-sexårsåldern. Sjukdomen är vanligast hos pojkar.
Symtom
Sjukdomen kan komma plötsligt eller smygande under någon dag. Barnet kan ha hälta, värk och smärtor när det går eller springer. Besvären kan vara allt från en helt obetydlig hälta till ordentliga smärtor, ibland så kraftiga att barnet inte alls kan gå. Det kan göra ont i höften, låret och ibland vid knät.
Ibland har barnet haft en infektion innan, till exempel förkylning, öroninflammation, halsont, mag-tarminfektion eller urinvägsinfektion, men det vanligaste är att symtomen kommer helt utan föregående infektion.
Söka vård
Symtom från höften hos barn ska bedömas av läkare så fort som möjligt, särskilt om barnet har feber eller inte kan stå på benet. Man kan kontakta en vårdcentral, barnläkarmottagning eller ett sjukhus.
Man kan alltid ringa sjukvårdsrådgivningen för råd.
Undersökningar
Vid undersökningen brukar läkaren märka att barnet har mer eller mindre svårt att röra benet i höftleden. Barnet brukar få lämna blodprov om det har förhöjd kroppstemperatur, för att läkaren ska kunna kontrollera blodvärdet och se om det finns en infektion. Med hjälp av ultraljud går det att se om ledvätska har ansamlats i leden eller att ledkapseln har förtjockats, men det brukar inte vara nödvändigt för att läkaren ska kunna ställa diagnos. Däremot är det viktigt att höften röntgas för att utesluta andra sjukdomar i skelettet, särskilt om symtomen varat mer än en vecka.
Behandling
Barnet behöver vila och ska helst ligga till sängs. Om symtomen är lindriga och proverna är normala så kan barnet vila hemma och hålla sig stilla så mycket som möjligt. Annars brukar det ta längre tid innan besvären går över.
Om barnet har mycket ont och inte kan stödja på benet, eller dessutom har feber, är det vanligt att barnet läggs in på sjukhus för observation.
Förlopp
Symtomen brukar gå över efter två till tre dagars vila i lindriga fall. Sedan kan barnet vara mer fysiskt aktivt, men bör inte gå långa promenader eller delta i ansträngande idrottsaktiviteter som fotboll eller ishockey. Vid ett nytt läkarbesök en till två veckor efter att hältan eller smärtorna började, kontrolleras rörelseförmågan i höftleden. Om allt är bra kan barnet få vara så fysiskt aktivt som det vill. Om barnet fortfarande har svårt att röra benet i höftleden brukar kompletterande blodprov tas för att läkaren ska kunna utesluta andra orsaker till besvären.
Vad händer sedan?
Coxitis simplex går för det mesta över utan någon risk för komplikationer i framtiden. En del barn har benägenhet att få coxitis simplex vid infektioner, och har barnet en gång haft sjukdomen är risken något större att få den på nytt. Om leden är mycket svullen finns en lite ökad risk för att barnet kan få Perthes sjukdom, som är en annan sjukdom i höften.

Röntgen
Läkaren bedömer ett mindre rörelseutrymme i höger höft, akutröntgen och remiss till ortoped.
Alla märken får Devve när han är duktig och visat sitt ben och lämnar blod
Mitt hjärta :(


Akuten med Devve
När vi vakna på morgonen ville inte devve stödja ordentligt på sitt ben, han haltade, det var svårt för honom att komma ner från sängen och upp i soffan, han kunde inte höja benet lika högt som det andra när strumporna skulle på.
Vi har tagit blodprov men dom hittar ingen infektion så vi ska vara hemma och vara uppmärksamma för att komma tillbaka i morgon på nytt besök på morgonen. Det finns inga tecken på att han har ont utan han säger bara att benet är hårt.
Mamma och pappa har varit väldigt oroliga, det är bara en sån konstig grej och att vi inte fick några svar idag var ju inte något lugnande. Dock hade dom säkert lagt in oss om dom var oroliga.. Men ändå, det är läskigt.. och konstigt
Mina killar på akuten <3


för dokumentationens skull




